Speciale KookCursus
« Even de AllerHande doornemen «vorige«||»volgende» Cucina povera – Ragú di Pauli »
Print 
PDFOp bladzijde 10-11 van de Weekend-bijlage van De Telegraaf staat bij “Gezond & Wel” een artikel over een speciale kookcursus voor stomadragers. Nou behoor ik -helaas- tot die groep dus ik lees met verbazing het artikel…
Het eerste wat je ziet is natuurlijk de foto naast de titel ‘Stomapatiënt geniet weer‘. De blote buik en stomamateriaal van de 48-jarige Saskia van Wijk boven een heuphoge jeans en een blik van “Kom maar op met je opmerking’. Geen angstige blik, geen schaamte. Ik neem aan dat ze een goed contact heeft gehad met de fotograaf, want ik durf er om te wedden dat dit NIET haar dagelijkse kleding is. Zo’n kort topje die de stomazak niet bedekt, dat deed ze alleen voor deze foto.
{Weddenschap verloren: zie reacties onder…]
Stomadragers bedekken de zak. Vaak dragen we wat wijde kleding, want hoe graag we ook ‘platzak’ willen blijven, die zak loopt vol, wordt bol. Alleen frequente toiletbezoekjes kan je platzak houden, maar ja, velen kregen die stoma ook omdat ze zo frequent naar het toilet moesten (met pijn, krampen etc). Ikzelf ga zo’n 15-20 keer per dag. Maar ik heb dan ook een high-output illeostoma. Een kunstmatige uitgang op de dunne darm, dat door de (operatief) verkorte lengte een snelle passage opleverd, dus een grotere productie. En meer productie betekend ook dus een grotere inname (daarom zoveel drinken , zie voorgaande blogs)
Ik heb al een grotere maat zak dan de meeste stomadragers vanwege de high output (wat een nette omschrijving toch voor dit product, nietwaar?), wat niet wil zeggen dat ik dan een grote ballon op mijn buik verkrijg, nee, het wordt een soort van stootwil dat vanaf navelhoogte over mijn linker dijbeen naar beneden hangt. Dus ik draag T-shirts XXL (ben misschien maar een XL), ik draag juist GEEN heuphoge jeans (die waren mijn favoriet, maar misschien is het ook niet meer gepast voor een 52-jarige man van 85 kg), en draag dus never-nooit meer witte broeken. Zo’n groot ‘zwellichaam’ onder een witte broek valt veel te veel op. Daarbij, de angst voor een kleine lekkage -zoals ALLE stomadragers die kennen- gven je een voorkeur voor de wat donkere kleuren. Vrienden en familie mogen weten dat je een stoma hebt, je gaat er niet mee te koop lopen.
Je hebt hoe dan ook al geen controle over je stoma, dus wanneer dat ding produceert en met wat voor een geluid (stil – zacht stromend – borrelend – spuggend- “scheet”-blazend) kun je zelf niet beinvloeden. U begrijpt mijn angsten en schaamten als tandarts, waarbij mijn patienten met hun oor (en neus) vlak naast mijn stoma liggen! Mocht er iets lekken, dan ruiken zij dat eerder dan mij!
Ook ik kreeg als bij mijn eerste stoma (een tijdelijk colostoma – dus aan de dikke darm toen ik die nog had) al foldermateriaal mee over de stoma en dieet. Goed bedoelde pamfletjes van de dietisten, waar ik achteraf gezien weinig aan had. Er stonden adviezen in om snel verteerbaar voedsel te eten, om zo de darmen te ontlasten en zo mogelijk te ondersteunen bij genezing. Er stonden adviezen in om geen of minder gasvormende ingredienten te gebruiken. Gasvorming is hell voor ontstoken darm en het zou de stoma ook ‘stiller’ maken. Ook scheelt het toiletbezoekjes om de bolgespannen stomazak met veel ‘lucht’ en weinig ‘gewicht’ leeg te maken. (Denk niet dat je dat stiekem buiten het toilet kan doen, want als je denkt dat jouw oom stinkende windjes laat dan heb je de productie van een ontstoken darm nog nooit geroken…)
In het begin volgden we trouw die adviezen. Achteraf gezien blijkt nu dat ook de dietisten nog zoekende waren naar de correcte adviezen, want tegenwoordig zijn die geheel anders dan toen bij mij de ziekte van Crohn in 1985 werd geconstateerd. Mijn eerste dieet-adviezen waren: lactose-vrij, vet-vrij en suiker-arm. En binnen 8 maanden werd ik met ondervoedingsverschijnselen opgenomen. Ik crashte in de hel van lactose-vrij eten. Mensen met een lactose-vrij dieet hebben nu nog mijn bewondering. Ik kon welhaast niets vinden in 1985 dat lactose-vrij was. Je kwam het bij de meest onverwachte voedsel tegen. Je kon bijna zeggen dat als het in een potje of pakje zat dat er dus wel lactose in zat. Zelfs in de vleeswaren. Dus na een paar maand op gegrilde kipfilets en vis-in-folie uit de oven was ik flink ondervoed. Ik was ook geheel lactose-intolerant geworden (moest dan lactase-tabletjes gebruiken om toch iets te kunnen mee-eten). Na een paar jaar mocht je ineens weer wel lactose gebruiken (dat was even wennen, maar wat een feest om weer zo’n groot glas koude melk te drinken)
Samen met m’n broer (ook Crohn-patient) zijn we in gesprekken (in de keuken, tijdens koken, tijdens wintersport) waarbij de meest beschamende details van het verteringsstelsel werden besproken (maar dat verminderde onze eetlust totaal niet) tot een bepaald consensus gekomen. Samen kwamen we er achter dat het dieet op het individu gericht moet worden, en niet op de ziekte(groep). We zijn broers, beiden met Crohn, en wat we kunnen verdragen scheelt tussen ons. Bvb. ik kan probleemloos erwtensoep eten, bij mijn broer hangt zijn dekbed de hele nacht als een hovercraft 2 cm boven het matras. Hij zit met tranen in de ogen boven een sissende toiletpot na een Mme Jeanette, bij mij valt dat wel mee. OK, ik heb ook 2 dagen hogere productie, maar geen pijn. Ik heb ruzie met brocolli, hij totaal niet. En deze verschillen kunnen we niet alleen verklaren met verschil in darmlengte tussen ons. Er zijn gewoon individuele verschillen.
Dus nu is het advies voor mij als Crohn- en stomapatient: ontdek het zelf. De hele wereld van culinaire geneugens staat weer voor mij open. En door trial and error kom ik er achter wat niet kan. Eigenlijk volgens de lessen van professor J.J. ten Bosch bij de cursus “Probleemoplossend denken” : Je begint met te bedenken dat ALLES mogelijk is, daarna ga je schrappen wat echt niet kan. En zo kom je verder dan je denkt. En ik nu ook dus qua eten. Dus ik geniet weer van Indonesisch tafelen, eet kaasfondue, verdiep mij in de Italiaanse keuken en bak voluit in de roomboter. Alle dingen die ik niet meer deed volgens de eerste adviezen.
Een kookcursus speciaal voor m’n stoma? Echt niet nodig. Heb in al die jaren maar 1 keer een verstopping gehad. Er zat een “plug van onverteerd brocolli” voor de opening en die haalde de MDL arts er ‘even’ uit met z’n vingers. Toen heb ik wel even de hele poli-kliniek bij elkaar geschreeuwd Sindsdien zijn brocolli en ik geen vriendjes meer. Voor de rest, oppassen met tomatenvelletjes of andere zaken? Nee, niet nodig.
Of denk ik maar dat ik niets meer aanpas, maar heb ik dat onbewust toch gedaan? Dat kan u -als lezer van mijn blog- mogelijk beter beoordelen. Zijn mijn maaltijden anders dan dat van jullie? Valt er iets op? Ik weet, groenten hebben bij mij nooit prioriteit gehad, rauwkost eet ik alleen als het op m’n bord terecht komt. Dus die zult u zeer waarschijnlijk node missen in mijn blog, maar verder? Laat het me maar weten.
Ondertussen kook, eet en ontdek ik gewoon lekker door …
1997 - uitdaging stomazorg
Mooi hé, een heel blog over stoma’s geschreven zonder 1 keer het woord ontlasting te gebruiken …oeps.
Tags: brocolli, Stoma« Even de AllerHande doornemen «vorige«||»volgende» Cucina povera – Ragú di Pauli »
22 Comments to “Speciale KookCursus”
Leave a Reply
Facebook
Flickr
RSS
Youtube
Twitter
LinkedIn
FourSquare
GooglePlus
Skype
Email
Ik heb me altijd al geërgerd aan ‘alles over één kam scheren’.
Nu wil ik niet vervelend doen, maar mij lijkt de foto niet te gaan over een ontstoken darm, maar een grote open wond in een buik. Of bedoel je dat er bij die meneer wel erg weinig ruimte over is om überhaupt een stoma te plaatsen?
Ow, en goed kauwen helpt ook heel goed bij een stoma.
Mooi stuk Paul!
De foto is een keuze-bij-gebrek-aan-alternatief. Ik had geen (eigen) foto dat met stoma(materiaal) te maken had. Deze foto ben ikzelf in 1997, 8 maanden plat met een grote open buikwond waarbinnen (linkkerzijde) ook nog een stoma-uitgang zit (maar geen huid om stoma-plaque te plakken). 3 tot 4 keer per dag kwam er een team langs om ontlasting uit de open wond te spoelen. Zoals te begrijpen: zeeer langzame wondgenezing …
[Deze foto is een tijd lang discussie-stuk op Hyves geweest of je dit aan medepatienten mocht laten zien, of het niet 'angst-opwekkend' is om zoiets te zien als 'nieuwe' Crohn-patient ...]
Kannonnuh.
Wat is er in hemelsnaam gebeurd? Infectie na OK?
Yep, na verwijderen stoma en opnieuw aansluiten. Darmlekkage, infectie.
IK DENK ZAL EVEN REACTIE GEVEN OP HET BOVENSTE GEDEELTE…DAT HET ZO ZOU ZIJN DAT DAT NIET MIJN DAGELIJKSE KLEREN ZIJN ..”WEDDEN” DAT HET WEL MIJN DAGELIJKSE KLEREN ZIJN …VOOR DE FOTO TREK IK WEL SHIRTJE EVEN OMHOOG……DAT IS EEN FEIT .
DRAAG AL MIJN KLEREN NOG DIE IK VOOR DE OPERATIE HAD .
EN DAT ZIJN VEEL STRAKKE KLEDINGSTUKKEN .(LEEG WEL WAT VAKER ,MAAR DAT HEB IK ER VOOR OVER)
DE FOTOGRAAF IS EEN VRIEND VAN MIJ ..MAAR DOE VEEL FOTOSHOOTS EN DAN HEB IK ER OOK GEEN MOEITE MEE…
STRAKS TOCH OOK WEER ZOMER…ZAL IK OOK GEWOON HET ZAKJE TONEN ..(WEL MET EEN BLOEMENHOESJE ).
Hoi Saskia, leuk dat je reageert. Ik sta echt verbaast dat je in het echt ook het zakje niet verbergt. Ik moet bekennen dat ik nog nooit een stomazakje ‘op straat’ heb zien rondlopen. Slechts 1 keer een dame met stoma tegen gekomen in de sauna, en dat vond ik al moedig.
Misschien ben ik wel een kleine lafaard (geworden) dat ik het nu verberg. In het begin ging ik gewoon zwemmen met m’n zoontje, maar ik merkte zijn schaamte toen er 2 “Annie’s” luid schreeuwend naar mij wezen en zeiden “Kek daar es, ik sou me kepot sgamuh as ikker so sou bij lopuh….”
Saskia, als ik vragen mag, hoe heb je mijn blog gevonden?
heb Telegraaf weekeinde stoma gegoogeld en kwam toen bij je blog.
normaal ben ik niet zo dat ik reacties geef ..maar dat wedden dat …trok me over de streep hahah.
Heb hier ook niet voor gekozen ,heb het liever allemaal niet .
Maar was al snel de schaamte voorbij.
Moet zeggen dat dat wel relaxed leven is..terwijl ik echt dacht voor dat ik stoma kreeg dat mijn leven voorbij was.
en niets is minder waar .
Ben blij voor jou, dat je de stoma geaccepteerd hebt. Zeker omdat een vrouw nog kritischer is over eigen uiterlijk.
Ik ben zelf nog steeds niet zo ver.
Heb je leuke, goede kritieken gevonden in je Google speurtocht? Of toch ook teleurstellingen?
zal je eerlijk zeggen dat ik bij de jouwe ben blijven hangen .
en niet verder gekeken heb nog …dus kan ik nog niks over zeggen …
ik hoop dat jij ook snel denkt kan mij het allemaal schelen wat de buitenwereld er van denkt…je bent er toch niet minder om!
Ik vind dat Saskia wel een punt heeft.
Waarom zou je niet gaan zwemmen met Tim? Laat die mensen maar kijken en eventueel roepen. Zegt meer over hun dan over jou.
Daarbij kunnen ze dat wel doen, maar wie zegt dat ze zelf nooit een stoma krijgen? Darmkanker komt steeds vaker voor en die discrimineert niet.
helemaal waar Es ….zeg nooit nooit …voor je het weet kan je het zomaar hebben .
ik heb echt nog geen een keer een rot opmerking gehad…en zal het gebeuren ..zal ik mijn schouders ophalen en denken …zielig ..niet ik …maar hun!
Es, Saskia, ik ga vanmiddag -zoals beloofd- zwemmen met Timmy. Ik hou alleen boven de zwembroek een basketball-shirt aan. Eigenlijk niet toe gestaan, maar de badmeesters kennen me nu en weten waarom. Dus ik hoef het nooit meer uit te leggen….
………..heel veel plezier!!
genieten ..enne met een shirt aan …val je eigenlijk misschien nog wel meer op .
of zeg ik nu iets raars?
maar evengoed ..top dat je toch gaat!
Doodmoe thuis (bijna geen fut meer om alle groenten fijn te snijden voor taco’s).
Nee, ik zie nu de mensen niet meer naar mij staren (en hoor zeker niets meer), behalve van een badmeesteres – maar dit was toevallig haar eerste week …
kijk ….als je maar voldaan moe bent .
je hebt het toch maar mooi gedaan …leuk!
Dat vind ik echt leuk om te horen! Lekker, zeker ook voor Tim. Als je het dan niet voor jezelf doet, doe het voor hem.
En hoe je gaat maakt dan niet meer uit. Maar je tegen laten houden vanwege een stoma is een ‘No Go’.
Top Paul!
Ach, ben al sinds 2009 gewend aan zwemmen met shirt. Zelfs zo gewoon, dat ik dat zelfs doe in privé zwembad van m’n broer in Vnce (F). Denk dat ik ook minder snel verbrand op m’n rug. En een zonverbrande buik-met-stoma lijkt me ook zeer pijnlijk …
IK ben de vrouw van een man ( frans) met sinds kort een dikke darm stoma, na veel gezocht te hebben op internet en er helemaal aan gewend te zijn, gaat frans er gelukkig nu goed mee overweg, aleen de plak kan hij nog niet plakken de stoma zit op een rot plek die hij niet kan zien, dus die doe ik nu, ach wat maakt het uit zonder stoma zou hij snel dood geweest zijn.
Door div complikaties van verwaarlozing van de afdeling maasstad ziekenhuis, was ik bijna me man kwijt geweest, hij heeft een maand en 3 dagen in ziekenhuis gelegen, ze hadden 2 dosiers door me kaar heen gehaald, mijn huisarts zei als he ik dacht dat ik een ander patient had, moest 2 keer kijken zo zeiden ze dat mijn man een insuline pomp had en of ik die maar snel van thuis mee wilde nemen, en dat hij geen prostaat meer zou hebben nou die heeft hij nog wel, door hem te laten lopen met een half werkend cateter heeft hij 20 kilo aan vocht bij hem gedragen en voelt hij nu zijn blaas funktie niet, hopen dat het ooit nog goed komt, over de rest maar te zweigen, we gaan nu eindelijk met een koffer verband voor zijn wond die hij nog heeft op vakantie 3 weekjes effe wat anders aan ons hoofd.
Wilde je een complimentje geven over je mooie pagina.
Gr Thea
Ja, er kan heel wat fout gaan door slechte communicatie binnen een ziekenhuis.
Ga maar lekker op vakantie en geniet even van elkaar.
Dank voor het compliment.
Eindelijk het gaat de goede kant op, de wond van de rectum amputatie is bijna dicht, de stoma doet het goed is af en toe erg groot heb gisteren gesprek gehad daar over hij zei laat eens kijken oo zie het al zei hij je heb een zeer actieve darm gebeurt wel vaker hoor niks om je druk over te maken.
We hebben ook een klacht ingediend bij de chirurg hoe hij dara behandeld is, het stoom kwam uit zijn oren hij zei nu vallen er puzzel stukjes op zijn plaats waarom het zo raar liep bij u, ik ga hier werk van maken.
Gisteren de bloeduitslagen binnen gehad en de echo alles was en is nog steeds goed pffff gelukkig
Mooi, dat gaat de betere kant op. Nu verder aansterken en weer verder met het leven …